Vedder: 15 anos na batalha contra a EB e o doc 'Matter of Time' no Netflix
O doc 'Matter of Time' no Netflix mostra como Vedder e Jill transformaram caridade em ciência real, com 80 milhões captados e três terapias aprovadas.
Quando Eddie e Jill Vedder fundaram a EB Research Partnership em 2010, não havia nenhum tratamento aprovado para a Epidermolysis bullosa, uma doença genética rara e devastadora que faz a pele se romper com o mínimo de atrito. Havia apenas duas pesquisas clínicas em andamento. Quinze anos depois, a fundação financiou 180 projetos de pesquisa, captou mais de 80 milhões de dólares e viu três terapias receberem aprovação da FDA.
O documentário "Matter of Time", dirigido por Matt Finlin e com trilha do Broken Social Scene, está agora no Netflix. A base do filme são os shows solo de Eddie em 2023 na Benaroya Hall, em Seattle, com a presença de pacientes com EB e suas famílias. O filme acompanha as rotinas dessas famílias: horas de troca de curativos, banhos com alvejante, o medo constante de machucar uma criança num abraço.
"É uma doença bastante dolorosa e, em certos aspectos, cruel", disse Eddie ao Rolling Stone. "Especialmente quando você considera que ela não afeta só a pele. Antes chamavam de a doença mais cruel de que ninguém nunca ouviu falar. Isso já não é mais o caso. Essa já é uma conquista que a comunidade da EB alcançou."
A fundação opera num modelo de filantropia de risco: quando a pesquisa financiada resulta em tratamentos comerciais, a EBRP recebe uma porcentagem dos lucros, que reinveste em novos estudos. Doadores anjos cobrem 100% dos custos administrativos, garantindo que cada real de doação vai direto pra pesquisa.
O marco mais recente veio em abril de 2025, com a aprovação pela FDA do Zevaskyn, uma terapia genética celular para a forma mais grave da doença, baseada em pesquisa de Stanford co-financiada pela EBRP. Eddie ficou comovido ao saber que a Dra. Jean Tang, da Stanford, ouvia Pearl Jam durante a faculdade de medicina. "Isso te faz sentir que você contribuiu de alguma forma", disse ele.
Jill Vedder explica como começou o envolvimento: Mikey Fullmer, sobrinho da melhor amiga de infância dela, recebeu o diagnóstico. "Ele era tão frágil. Eu tinha filhos da mesma idade, e é devastador. Pensar que você machuca uma criança se abraçar com força demais."
Eddie compara o compromisso com a causa ao que viveu com os West Memphis Three, onde esperava resolver em dois anos e levou 15. "Um dos meus citações favoritas é: por que nadar metade do Canal da Mancha e virar?", disse ele.
via Rolling Stone (DE)
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